Silvia, gracias por ser como eres


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Silvia, gracias por ser como eres.
 

EMILIO: "Todo comenzó la mañana del 11 de mayo de 1992, era un día muy bonito: Iba a nacer nuestra primera hija. Cuando estaba a punto de nacer, la comadrona llamó al tocólogo y éste nos dijo que habría que hacer una cesárea, con lo cual Jacqueline fue dormida y yo tuve que esperar fuera, hasta que me avisaron que la niña había nacido. Y al entrar a ver a mi hija, cuál fue mi sorpresa al encontrarla con una cabeza muy grande y los ojitos que no le dejaban de bailar, y que, además, tenía un bultito en una fontanela de la cabeza. Éste (al que le llamaron meningocele) se le había producido porque no drenaba bien el líquido cefalorraquídeo (hidrocefalia), y debía ser intervenida".
 

JACQUELINE: "Las contracciones empezaron la noche anterior y como era nuestra primera hija, la esperábamos con mucha alegría y con la emoción de conocer cómo era. Tardé en dilatar, me preocupé y cuando me dijeron que algo no iba bien, lloré. Cuando desperté pregunté por la niña y mi esposo me dijo que estaba bien (por no preocuparme) y yo me lo creí. Poco a poco me contaron lo que pasó, pero lo único que yo quería era verla y conocerla. Llegó el día y fui a verla a través de un cristal. Sentía ganas de abrazarla y besarla no me importaba como fuera, no la rechacé porque aún con todos los problemas que tenía era mi hija y la quería".
 
 
 

La operaron a los 20 días de nacida, del bultito de la cabeza. Cuando la llevamos a casa, había que tener mucho cuidado al cogerla, pues era un bebé muy particular y necesitaba cuidados mucho más especiales que cualquier otro. Nos abrumamos un poco.
 

Mientras estuvo en la clínica de bebés, le hicieron una Resonancia Magnética, dando como diagnóstico el siguiente:
 

-Agenesia del cuerpo calloso (nos dijeron que no existía comunicación entre los dos hemisferios cerebrales y le podría producir alteración en el lenguaje, etc.)

-Quiste de Dandy - Walker, un gran quiste en la parte del cerebelo que presionaba éste debido a no drenar bien el líquido cefalorraquídeo.

- Malformación de Mondini (malformación del oído interno).
 

Nos aconsejaron que la llevásemos al Oftalmólogo, pues tenía estrabismo y los ojos no le dejaban de bailar.
 

Nos aconsejaron también llevar a la niña a estimulación temprana y rehabilitación. Acudimos al Hospital de la Paz en Madrid donde la llevábamos 3 días a la semana.
 

Fuimos al Otorrino y después de hacer la exploración nos dio el informe, que nos dejó helados, por lo que nos dijo y por la forma de decirlo, "Su hija es sorda y lo será toda la vida y, además, el utilizar prótesis más que ayudarla la perjudicaría".
 

El oculista, después de la exploración nos dijo: "decir que la niña es ciega es mentir, pero tiene una malformación en el nervio óptico y el resto visual es pequeño". Que si acaso podría llegar a reconocer a sus padres, pero no por ello debíamos dejar de trabajar. Y nos dio una serie de ejercicios y consejos para ayudar a mejorar su visión como por ejemplo: Utilizar ropas de colores fuertes y llamativos, encerrarte en una habitación a oscuras y con una linterna de bolsillo hacer que hiciera seguimientos para intentar centrar la visión.
 

La llevamos a la ONCE donde fue afiliada por deficiencia visual y nos derivan al CRE de Madrid (al módulo de sordociegos) donde fue vista por Pilar Gómez y Asunción Leyton (en ese entonces no existía atención temprana en el CRE). La filmaron, nos cogieron los datos y fue inscrita como niña sordociega. Nos recomendaron que la empezara a tratar un logopeda y nos dieron dos o tres direcciones de gabinetes. Nos decidimos por el Centro ENTENDER y HABLAR con Adoración Juárez que es la logopeda que le trata desde su primer año de vida. Al principio nos dijo que ella no tenía experiencia con sordociegos, pero se decidió a tratarla. Desde ese entonces estamos encantados con el tratamiento logopédico que recibe y sobre todo la paciencia y el cariño que le ha brindado y aunque sabemos que el proceso es lento, es muy significativo.
 

El neurocirujano que la operó pasaba consulta en el Hospital del Niño Jesús. Nos dijo que no había ningún inconveniente en que pasara allí sus revisiones, porque posiblemente más adelante tuviera convulsiones, y sería necesario medicarla. Decidimos hacer el seguimiento médico en este Hospital donde la valoró el Neurólogo, el Pediatra, el Psicólogo y la Rehabilitadora. Ésta se vio un poco abrumada por el diagnóstico de la niña y nos recomendó hacerle Rehabilitación por método Votja. Se lo teníamos que hacer en casa 3 veces al día, el método era muy cruel, pero la verdad es que dio muy buenos resultados. A ella le costaba abrir sus manos (siempre las tenía con el puño cerrado) y cada vez que se lo hacíamos las abría hasta más no poder. Entonces recurrimos a una amiga que era Pedagoga, Carmen Aldana, y le ofrecimos trabajar con la niña y ayudarnos en esta tarea tan dura, porque a nosotros ya nos abrumaba el problema. Siempre le estaremos agradecidos por la paciencia que tenía al hacerle todos los ejercicios, y por lo que ha significado en su educación. Venía 3 mañanas a la semana a trabajar con ella en casa.
 

Cada vez que íbamos a revisión la Médico Rehabilitadora se quedaba asombrada y nos recordaba "que hay que ver esta niña con la cantidad de problemas que tiene y cómo va progresando". Pasó el tiempo y nosotros decidimos olvidarnos un poco de tanto médico, y nos centramos más en la Rehabilitación en el sentido amplio de la palabra, es decir, no solo motórica, sino también educativa. A los 2 años de vida, pensamos que era bueno que fuese a un colegio, para que la niña tome contacto con otros niños y no solo con sus padres. Y a la vez que Jacqueline empezase a trabajar, pues nuestra economía estaba empezando a resentirse. Así que con la ayuda del CRE de Madrid buscamos una escuela infantil que dentro de lo posible se adaptase a las necesidades de nuestra hija. Encontramos una que nos pareció buena, porque era un jardín de infancia en el que había alguna clase de niños sin ninguna minusvalía, y otras clases con niños de distintos tipos de minusvalía. Pero lo más importante era que pasaban algunos momentos juntos en el recreo, en el comedor, etc., y que la profesora era muy cariñosa (que para la edad que tenía la niña era muy importante).
 

Teóricamente el programa educativo era hecho y supervisado por la ONCE pero según la profesora sólo pasaron por el Colegio un par de veces. Nosotros estábamos contentos con el Sistema de la Escuela Infantil, pero nos duró poco pues al finalizar el curso 94-95 se cerró el Centro (también pensamos que éste fue el motivo por el cual la ONCE no ofreció mucha colaboración con la escuela infantil).
 

Carmen Aldana, en verano, continuó trabajando con la niña los sábados cosa que en la actualidad continúa haciendo, reforzando lo que aprendió en este curso, como empezar a comer sola y a controlar sus esfínteres. Fue entonces cuando la ONCE nos envió una profesora de apoyo a casa. Continuamos buscando un colegio, hasta que nos decidimos por uno de Educación Especial. Los profesionales del Centro nos parecieron bastante buenos y aquí si se trabajó en conjunto, colegio, módulo de sordociegos de la ONCE, padres y Carmen Aldana. La profesora de apoyo del CRE iba al colegio 3 veces por semana a tiempo completo.
 

A los cuatro años de edad, llegó Andrea (su hermana), que le vino muy bien. Hizo que la niña expresase sus emociones más abiertamente (celos, deseos de querer algo, negaciones). Es entonces cuando se soltó a hablar con signos todo ello que habla aprendido en años anteriores, pero que hasta el momento no lo había puesto en práctica, ya que como era la única hija, veía sus necesidades cubiertas por sus padres y los que le rodeaban. Nosotros también nos vimos en la necesidad de tener que aprender la Lengua de signos para comunicarnos con ella, y hasta el momento lo seguimos haciendo. Hemos llegado a tener un buen contacto, tanto afectivo como comunicativo con ella que no nos podíamos haber imaginado antes. También le hablamos, pues somos oyentes, pero la comunicación más importante la tenemos con signos.
 

En este curso nos enteramos que los fines de semana daban clases de natación en una piscina privada y hacían psicomotricidad en el agua. Apuntamos a nuestras dos hijas, una con cuatro años y la otro tan solo con tres meses de edad. Los padres teníamos que entrar al agua con cada una y siguiendo las instrucciones del monitor. Fue el detonante para que la niña se soltase a caminar.
 

En este colegio la niña estuvo dos cursos completos y tuvo bastantes progresos, pero a nosotros nos daba la sensación de que algo nos faltaba. La niña había mejorado bastante su visión y solo por el hecho de imitar lo que pudiese ver, empezamos a plantearnos un nuevo cambio de colegio. Siempre solicitábamos plaza para su ingreso en el CRE de Madrid y la respuesta era que la niña no tenía la edad mínima que se necesita para ser escolarizada en este Centro, que pensamos era el único que se adaptaba al problema que presenta. ¡Cuánto tiempo perdido por respetar unas normas que no nos parecen las más justas, ya que son años que pasan y no volverán! Nosotros seguimos reivindicando su ingreso en el CRE. Entonces tuvimos reunión con la coordinadora del módulo de sordociegos, y estuvimos de acuerdo de cambiarla a un Colegio de Sordos, a un Aula específica con tres niñas sordociegas, y supervisado el programa conjuntamente con el CRE. La experiencia al principio fue un poco chocante porque la profesora del Centro no tenía la suficiente experiencia. Pero a medida que fue pasando el tiempo, con el interés que ha puesto y con el apoyo de la profesora de la ONCE, el resultado está siendo bastante positivo. Sobre todo por la convivencia con el resto de los niños sordos del colegio, de los que estamos encantados, tanto por el cariño que ofrecen a las niñas como por el empuje que les dan a nivel comunicativo en Lengua de Signos.
 

En la actualidad SILVIA, que es como se llama nuestra hija, tiene seis años y ya está caminando sola, ha mejorado mucho su visión, dice algunas palabras habladas, pero se comunica sobre todo con lengua de signos, y es una niña muy cariñosa, contenta y feliz. Lo que al principio nos parecía un gran problema ahora nos llena de satisfacción y nos compensa por todo el trabajo realizado.
 

Queremos agradecer a todos los profesionales que han trabajado, trabajan y trabajarán con Silvia, y sobre todo a nuestras familias, por el apoyo constante que nos brindan y por el cariño que le han dado siempre. A Andrea que la quiere muchísimo, y como decimos la ha "espabilado", y más que a nadie a SILVIA, POR SER COMO ES, GRACIAS.
 

Familia Fuertes Torres
 

 


Última actualización 7 de junio de 1998 por APASCIDE