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Boletín Apascide - suplemento 1      Noviembre 2004

Resúmenes de ponencias. 

I Congreso Virtual Internacional sobre Sordoceguera. Abril de 2004

 

1. Colección “la sordoceguera”.

Sánchez Casado, J. Inmaculada. Universidad de Extremadura, España.

“LA SORDOCEGUERA" es un trabajo de investigación compuesto por 8 volúmenes, desarrollado en la Comunidad Autónoma Extremeña, siendo el primero a nivel nacional de tales características. Lo novedoso de esta línea de investigación se justifica en los pocos estudios realizados a nivel mundial o europeo, puesto que se trata de una patología bio-psico-social indiferenciada diagnósticamente, dado la hiperconcreción del campo empírico y lo complejo de su planteamiento psicoeducativo. Quizás lo más importante de dicho estudio sobre la población sordociega es su abordaje desde un punto de vista multidimensional e integrador con lo que su consulta es significativa no sólo para todo tipo de maestros, especialmente de Pedagogía Terapéutica, Audición y Lenguaje, Logopedas, Pedagogos, Psicopedagogos, Psicólogos,… sino también para Trabajadores y Educadores Sociales, Fisioterapeutas, Médicos de familia, Pediatras, Otorrinos, Oftalmólogos, Intérpretes, Animadores Socioculturales, Terapeutas Ocupacionales, Informáticos,… en definitiva todas aquellas personas e instituciones gubernamentales y no gubernamentales relacionadas con el ámbito de la discapacidad no sólo nacionales sino también relevante para el resto de países latinoamericanos.

Pensamos que esta publicación redundará en una mejora de la calidad de vida de niños, adolescente y jóvenes sordociegos puesto que nuestra intención es que los hallazgos sean conocidos por todos para que el colectivo de personas sordociegas avance y se desarrolle integradoramente; un compromiso, por otra parte, que no quiere finalizar en el programa-2003 que conmemoraba a nivel europeo el año internacional de la discapacidad.

 

2. Dactilológico y lengua de signos catalana adaptada a la sordoceguera: un nuevo sistema de comunicación.

Adrián Domingo, Rut; Domínguez Cachinero, Rosa. CREC Joan Amades, ONCE Barcelona. España.

La comunicación es la clave de la inserción social de las personas con sordoceguera en el entorno social y cultural en el que viven. Existen diferentes sistemas de comunicación que se adecuan a las necesidades comunicativas de cada persona, pero hay que tener en cuenta que ningún sistema de comunicación alcanza la misma rapidez que la comunicación oral. Por ello la búsqueda de sistemas de comunicación más rápidos, eficaces y claros es uno de los objetivos de nuestra intervención que, nos llevó a pensar y crear un sistema combinado entre dactilológico y Lengua de Signos.

 

3. Escolaridad compartida de una alumna con sordoceguera. Centro de educación especial y centro específico de reeducación auditiva.

Cases Menta, Gemma; Galindo Reyes, Roser. CREC Joan Amades, ONCE Barcelona. España.

Esta experiencia tiene como protagonista una alumna con sordoceguera de 10 años y el proceso de escolaridad compartida entre el Centro de Educación Especial Francesc Bellapart y el Centro de Educación Específico para Deficientes Auditivos. Es precisamente de estos centros y de la intervención del Equipo de Atención de Alumnos con Sordoceguera donde trabajamos, que se centrará la comunicación que presentamos.

 

4. Saet, una experiencia educativa.

Adrián Domingo, Rut ; Cases Menta, Gemma; Ibáñez López, Teresa; Berini Marsal, Mariona; Escudero Grao, Ester. CREC Joan Amades, ONCE Barcelona. España.

Presentamos una nueva experiencia educativa, centrada en la atención específica a un grupo de alumnos con sordoceguera, que complementa la atención que reciben en sus centros escolares con un Servicio de Apoyo Educativo Transitorio (SAET) de la ONCE.

 

5.Una asignatura para la reflexionar sobre la diversidad

Torres Gallardo, Begonya. Universidad de Barcelona, España.

Palabras clave: aspectos culturales, aspectos sociales, aspectos médicos, padres-familias, sordoceguera.

Se presenta una asignatura basada en la experiencia en la cual acercamos a los alumnos a la realidad de la Comunidades Sorda y Sordociega iniciando de este modo una reflexión sobre las distintas diversidades. El objetivo primordial de nuestra asignatura es invitar a los alumnos a reflexionar sobre la igualdad y la diferencia, sobre la tolerancia, el respeto y la solidaridad. Valores todos ellos de creciente importancia en una sociedad cambiante día a día y que se enfrenta a nuevos retos comunicativos y culturales. En el ámbito sanitario, nuestros estudiantes, futuros profesionales de la Salud, necesitarán del mejor y mayor conocimiento de las diversidades para poder ejercer su profesión desde el respeto y la comprensión hacia el otro.

 

6. Avance sobre la investigación “ La situación de exclusión social de las personas sordociegas en cinco países de Latinoamérica (Guatemala, Costa Rica, Bolivia, Republica Dominicana y Venezuela)”

Vargas Moreno, Andrea; Duarte Castro, Emilia. SENSE Internacional. Bogotá, Colombia.

Este proyecto es una iniciativa de la organización Sense Internacional (Latinoamérica), quien desde hace dos años plantea la necesidad de conocer la situación de las personas sordociegas a través de la opinión de una muestra de ellos, con el fin de producir informes e influenciar a ONGs y Gobiernos en la propuesta de políticas, programas y proyectos que combatan la exclusión social en Latinoamérica. Esta investigación está basada en investigaciones realizadas en países europeos, y pretende reunir por primera vez las voces de las personas sordociegas de la región, dando a conocer las necesidades enfrentadas por ellos en su vida diaria. Sense Internacional (Latinoamérica) ha recolectado información de países como Brasil, Colombia y Perú, donde las organizaciones líderes locales han producido informes que han servido para el reconocimiento de la Sordoceguera. Actualmente, a través de nuestra asistencia de investigación nos encontramos recolectando información en países como Guatemala, Costa Rica, Bolivia, Republica Dominicana y Venezuela.

 

7. Actividades fuera del aula para niños sordociegos y multipleimpedidos

Carvajal Estrada, Sandra Monica. CELIVIA, Bogotá. Colombia.

Se habla acerca de la importancia de las actividades realizadas fuera del aula con estudiantes Sordociegos y Multi-impedidos como un escenario llenos de experiencias donde los niños ponen en prácticas una serie de habilidades que se han ido enseñando dentro del aula de clase y en actividades escolares útiles para su vida diaria. así como este tipo de experiencias pueden convertirse en opciones de ocupación del tiempo libre, no solo de los estudiantes sino de estos con sus familias y por que no como una vía de educación a la comunidad respecto a la percepción hacia la discapacidad.

 

8. La formación teórico-práctica de los futuros intérpretes de lengua de signos y guías intérpretes: importancia de la terminología de la sordoceguera en su capacitación profesional

Cebrián de Miguel, Maria Dolores; Garrido Molina; Sara (*). ONCE y IES Pío Baroja. Madrid. España(*).

La atención a las necesidades sociales y educativas de las personas sordas y sordociegas y el reconocimiento de la Lengua de Signos Española por parte de las autoridades educativas españolas, constituye el origen de una titulación de reciente creación, la de Técnico superior en Interpretación de la lengua de signos (ILS). Esta ponencia expone la génesis de este tipo de estudios, la experiencia de su reciente implantación en centros de enseñanza secundaria de ciclos formativos de grado superior, y el papel que puede desempeñar la terminología técnico-científica de la sordoceguera en su formación académica y futura capacitación profesional.

 

9. Futuro del intérprete y guía-intérprete. Formación en centros de trabajo.

Garrido Molina, Sara. IES Pío Baroja. Madrid. España.

El Instituto de Educación Secundaria (IES) Pío Baroja tiene como principales preocupaciones, con relación a todos sus ciclos, detectar las necesidades del entorno y las demandas profesionales existentes. En el caso concreto del Ciclo Formativo de Grado Superior de Interpretación de la Lengua de Signos, el IES Pío Baroja ha contribuido a generar una serie de expectativas laborales en empresas y en el sector público que, a su vez, contribuye a fomentar la demanda de esos servicios entre la población sorda y sordociega. Las empresas, por otra parte, requieren del intérprete en la actualidad una múltiple capacitación para el ejercicio de su trabajo, de ahí que el Ciclo de Interpretación de la Lengua de Signos deba ajustar su proyecto continuamente con relación a las demandas de las empresas y las necesidades sociales. Con relación a la población sordociega se defiende la conveniencia de que los alumnos reciban una formación más profunda que les capacite como mediadores sociales y educativos.

 

10. Experiencia de integración en bachillerato de una alumna con sordoceguera

Rodríguez Fagián, Virginia; Domínguez Cachinero, Rosa. ONCE. Barcelona, España.

Esta ponencia presenta a una alumna con sordoceguera de 22 años que estudia 2º de Bachillerato Humanístico integrada en un instituto público de la provincia de Barcelona. Analizaremos las necesidades y respuestas que se han encontrado para superar las dificultades que surgen en la integración escolar cuando se presentan ambas deficiencias. La gran interferencia en la comunicación con el entorno nos ha obligado a proporcionarle otros canales de acceso a la información. Las personas e instituciones que nos hemos visto involucradas hemos realizado una gran labor de reflexión, coordinación y dedicación para superar las dificultades y para que la integración de la alumna fuera exitosa.

 

11. Dificultades en la adherencia al tratamiento de fisioterapia en niños sordociegos con

discapacidad motriz.

Bosch Costa, Pere. CEE Dr. Folch i Camarasa. Barcelona, España.

Con este trabajo queremos comentar las dificultades que nos hemos encontrado para que una niña sordociega con discapacidad motriz, creara adherencia al tratamiento de fisioterapia que se le realizaba dos horas por semana en días alternos. Aunque inicialmente queríamos hacer un estudio comparativo ni el tiempo ni las características de los niños tratados hasta este momento no lo han hecho posible, por lo cual, hemos dado a este trabajo un enfoque descriptivo. Dificultades: Encontramos dificultad para crear adherencia al tratamiento ya que ni la comprensión ni el recuerdo de los ejercicios es lo suficientemente elaborada. La fijación y el recuerdo de las reacciones de enderezamiento y equilibrio mayoritariamente las ha hecho por ensayo error. No obstante, en la manipulación hemos podido anticiparle mediante llaves motrices, algunos signos y muchas repeticiones, como tenia que hacer los movimientos para conseguir una buena manipulación de algunos objetos. (Pelotas, encajes etc.)

Resultados: después de 6 años de tratamiento podemos decir que hemos conseguido los objetivos previstos, por una parte, poder transferir mediante la sensibilidad táctil la compresión y posterior recuerdo de una serie de ejercicios de fisioterapia y, por la otra, la bipedestación, la marcha con autonomía y la manipulación de algunos objetos.

 

12. Evaluando y facilitando el Desarrollo de la Comunicación, en estudiantes con sordoceguera, con referencia especial a Establecimientos Residenciales para Adultos. Debate y estudio de un caso.

Snow, Asunción. SENSE North, Reino Unido.

Este trabajo aborda el proceso de evaluación y desarrollo de la comunicación con personas sordociegas, describiendo, en primer lugar, los requisitos de un entorno comunicativo. El trabajo emprendido, con una persona con sordoceguera, será descrito como un medio de considerar el amplio proceso de evaluación y desarrollo de la comunicación con estudiantes sordociegos. A través de la descripción del estudio de este caso queda claro que un solo instrumento de evaluación y aprendizaje no puede ser usado en este proceso. Mas bien, fue necesario utilizar una variedad de instrumentos de evaluación , incluyendo observaciones – unas más estructuradas que otras- y análisis de vídeos. Sin embargo todos los métodos se complementaban, unos con otros, y fueron considerados en su conjunto.

 

13. Desvestirse y vestirse

Casas Ruiz, Olga; Crevillen Curto, Elisabet; Miró Llorens, M.Cinta. CEE Dr. Folch I Camarasa. Barcelona, España.

El entorno de desvestirse y vestirse lo trabajamos en el C.P.E.E. Dr. Folch i Camarasa de niños deficientes visuales con otras discapacidades asociadas como las auditivas, motóricas y/o trastornos permanentes de la personalidad, incluido dentro del conjunto de entornos para favorecer la autonomía personal y por tanto aumentar su calidad de vida. Esta actividad se ha estado trabajando desde el inicio de la escuela, pero tan solo hace tres años, que el claustro hizo la adaptación curricular, realizando una programación referente con objetivos específicos evaluables. Estos objetivos van desde el nivel más sencillo al más elevado. Esta elaboración fue llevada a cabo por maestros, educadores y el fisioterapeuta de la escuela. Se plantean los objetivos generales y específicos que se trabajan. Se explica la colaboración y coordinación del educador con el maestro tutor y con los demás profesionales del centro.

 

14. “El entorno de la alimentación” con una alumna sordociega y otras discapacidades

asociadas.

Barbero Ruiz, Immaculada. CEE Dr. Folch I Camarasa. Barcelona, España.

En el “C.P.E.E. Dr.Folch i Camarasa” el entorno de trabajo de la alimentación forma parte del Proyecto Educativo de Centro (P.E.C.), desde su andadura como centro de alumnos ciegos o deficientes visuales con otras discapacidades asociadas(1984). Nuestro objetivo prioritario es que la alumna a través de la interacción establecida con el adulto, llegue a sentir placer en relación a la comida para que organice sus deseos y pueda beneficiarse de haber sido entendida. El comer y las emociones van tan estrechamente unidas que nuestro trabajo parte de una actitud de escucha y atención, y del establecimiento de una buena relación emocional y afectiva, potenciando interacciones ricas entre un único profesional y la alumna al principio del trabajo. La actividad debe ser relajada, que permita disfrutar del placer de la comida, de los sentidos (gusto, olfato, sensaciones propioceptivas y cinestésicas), así como de la relación con el otro. Sin miedos ni inseguridades facilitadoras de posibles atragantamientos, aspiraciones...Pero nuestra alumna presenta los siguientes rasgos en el acto de comer: negación, pasividad, rechazo a texturas nuevas, dificultades en la masticación, en la deglución, rechazo a líquidos, dificultades en la evacuación...etc. Es en este punto de desencuentro donde profesional y alumna tienen que intentar conseguir que esta actividad sea una experiencia emocional compartida, que no es fácil, para que ambos puedan avanzar a nivel educativo. Este trabajo pretende ser una reflexión sobre la dificultad de expresar las emociones en la situación de comida entre la persona que trabaja el entorno de alimentación y la alumna sordociega congénita total con otras discapacidades asociadas.

 

15. El Sentido del Olfato: Un Sentido Poderoso

Rodriguez Gil, Gloria. California Blind Services. USA.

Los que trabajamos o vivimos cerca del mundo de la sordoceguera siempre hemos sabido que nuestros niños usan el sentido del olfato para identificar personas, cosas, lugares y actividades. Cuando la situación es pertinente se usan claves olfativas para agregar un nivel adicional de información y claridad acerca del mundo que los rodea o de las actividades próximas. Pero, ¿qué sabemos del sentido de olfato y su impacto? Esta ponencia hará una presentación de cómo funciona el sentido del olfato y tratará de abrir una exploración de sus relaciones con las emociones y la memoria, así como plantear preguntas para la reflexión e investigación futura.

 

16. Sordoceguera. Nuevas conquistas en Brasil

Rodrigues Maia, Shirley. Grupo Brasil de Apoyo al Sordociego y al Defieciente Múltiple Sensorial. Brasil.

Con la creación del Grupo Brasil, se fortalecieron nuestros objetivos de conquistar al gobierno para la inclusión de la Sordoceguera en las leyes brasileñas. Nuestro primer trabajo fue diseñar programas con metas definidas para desarrollar, con los órganos competentes, acciones que beneficien a la población sordociega, siendo así definimos: Hoy en día, el Grupo está actuando en todas las Regiones de Brasil y atendiendo alrededor de 600 sordociegos y múltiples. Sabemos que este número no representa la población real existente de sordociegos y múltiples en Brasil. Las Secretarías de Educación y Desarrollo de los diversos municipios están muy comprometidas con los trabajos que realizan las organizaciones y las propias secretarías. A favor de la sordoceguera, vemos hoy que esta área no está más en la oscuridad para el gobierno brasileño.

 

17. Historia de amor

Cristina Piñeyro, Gabriela. Argentina.

Invito con esta participación espontánea y sincera en este Congreso a aquellos que se sientan tocados por esta discapacidad. Discapacidad aparte de otras ya reconocidas a que se acerquen, a que se atrevan a penetrar en esta, como yo lo estoy viviendo, mundo nuevo lleno de satisfacciones mutuas, donde sordociegos, padres, familia, voluntarios, profesionales, monitores, intérpretes, educadores, etc., pasamos a ser parte activa en el “aquí” y “ahora”.

 

18. Aplicación del programa de movilidad para alumnos deficientes visuales con otras discapacidades con niños y niñas con sordoceguera

Sanmartín Puchol, Magdalena. CPEE Dr Folch i Camarasa. Barcelona, España.

En primer lugar situaré el contexto y la evolución histórica que nos planteó la necesidad de elaborar el programa de movilidad para los niños y niñas deficientes visuales con otras discapacidades. Creo que ayudará a entender más la totalidad del programa, así como la minuciosidad de su contenido. El programa fue elaborado por dos maestras de la escuela, Maribel Fulguera y Magda Sanmartín durante el curso 90-91 por encargo del “Departament d’Ensenyament de la Generalitat de Catalunya, Sección de Adaptaciones del Currículum escolar”, y a partir de la práctica educativa llevada a cabo por todos los profesionales de la escuela. Pienso que es importante dar a conocer que el contenido del programa de movilidad se ha trabajado en su totalidad, hasta el último objetivo, con la mayoría de niños y niñas de la escuela, y que muchos de ellos han sido capaces de generalizar las estrategias y recursos aprendidos, a otros espacios totalmente nuevos y mucho más grandes que los escolares. El aprendizaje del nuevo espacio lo han llegado a adquirir en poco tiempo (días o pocas semanas), si tenemos en cuenta que son alumnos ciegos y con grandes dificultades de aprendizaje.

 

19. El síndrome de Usher y la sordoceguera

Tamayo Fernández., Martalucía. Instituto de Genética Humana. Colombia.

El grupo del Programa de Estudios Genéticos en Enfermedades Visuales y Auditivas de origen genético, ha venido trabajando el tema del Síndrome de Usher desde hace más de 15 años. En la actualidad ya estamos en capacidad de identificar las mutaciones de algunos de los genes que la causan, así como de cada tipo y subtipo del Síndrome. En Colombia hay un total desconocimiento sobre la distribución de estos genes y la relación de sus mutaciones con el Síndrome de Usher, por lo que hemos iniciado un gran estudio nacional que busque sus alteraciones y sus manifestaciones fenotípicas, para determinar su comportamiento y así poder ofrecer a futuro, pruebas genéticas diagnósticas que nos permitan identificar portadores de esos genes o definir a los afectados.

 

20. Aspectos familiares y psicosociales en personas Sordo-ciegas

Tamayo Fernández., Martalucía; Rodríguez, Ángela y Molina, Rosalba. Instituto de Genética Humana. Colombia.

Se realizó un estudio psicosocial de 40 individuos sordo-ciegos afectados con síndrome de Usher, pertenecientes a 19 familias, para conocer sus necesidades, las características de sus relaciones familiares, las implicaciones de su doble limitación sensorial, el estado económico y social, el nivel educativo, el conocimiento sobre la enfermedad, el grado de aceptación y el tipo de rehabilitación recibida en cada paciente. Hicimos especial énfasis en las reacciones de sus parientes y en el desempeño social del individuo afectado, así como en el grado de independencia y su situación laboral. Nuestra meta fue tratar de definir las necesidades educacionales o de rehabilitación de las personas sordo-ciegas en nuestro país y enfatizar la importancia de un diagnóstico temprano de esta condición, de darles una adecuada y oportuna asesoría genética, para así obtener las pautas necesarias que los programas de rehabilitación y educación deben tener en nuestro país.

 

21. Los Mediadores “Un puente de comunicación entre la persona sordociega congénita y el mundo”

Molina Llano, Natalia. SENSE Internacional. Bogotá, Colombia.

Los mediadores, al actuar como un puente entre la persona sordociega congénita o multipleimpedida y el mundo que los rodea, y al proveer constantemente oportunidades y ambientes propicios y significativos de aprendizaje, abren puertas inimaginables que le permiten a personas como Pedro, ser y sentirse parte del entorno social en el que esta inmerso, interactuando y comunicando con su cuerpo y actitudes, lo que le es difícil comunicar con palabras o señas. Es así como los mediadores, aprendemos a ver más allá de nuestros ojos, a sentir con algo más que nuestras manos y a escuchar con todo nuestro cuerpo y nuestro corazón.

 

22. Mírame para que yo te oiga

León Esteban,Lidia y Martínez Maheux, Víctor. Fundación de Ciegos Manuel Caragol. España.

 

Para el común de los mortales, el entendimiento entre una persona sorda o sordociega y otra ciega pero con audición, es poco menos que inviable dada la carencia sumada de sentidos que se produce. En estas páginas, de una forma desenfadada y buscando lo anecdótico o irónico antes que lo divulgativo, los autores exponen cómo, con un poco de voluntad y otro poco de paciencia, esta comunicación es perfectamente posible, hasta el punto de que ellos, que sufren las discapacidades citadas, comparten una sólida relación de amistad, al final convertida en amor de pareja, desde hace más de tres años; esto les ha permitido vivir una serie de experiencias en el plano doméstico que, sin ser extraordinarias ni espectaculares, no dejan de tener su interés de cara a los demás.

 

23. Evaluación e intervención en niños sordociegos

Galán Real, Alicia. APASCIDE, APSOCECAT. España.

El documento que se presenta a continuación pretende ser una sugerencia y un apoyo a todos aquellos profesionales que nos dedicamos al trabajo con personas Sordociegas, una posible herramienta de trabajo más con la que contar cuando nos enfrentamos a la educación y planificación de programas dentro de las escuelas con niños que presentan esta discapacidad específica. El documento se divide en dos partes, dependiente una de la otra, ya que lo primero que aparece es la presentación de una metodología de evaluación con la que recopilar datos de interés que nos abrirán el camino para la propuesta posterior de una metodología de intervención lo más realista posible para cada uno de nuestros niños. Se ha pretendido tener en cuenta todo aquello que va a repercutir en el proceso de enseñanza-aprendizaje de los alumnos, justificando para ello cada una de las propuestas que aparecen.

 

24. Papel de la familia y la comunidad en la rehabilitación de las personas sordociegas.

Liliana Montoya, U; Anabely Castillo, F. Centro “Yolanda de Rodríguez” SURCOE. Colombia.

En esta ponencia el “papel de la familia y la comunidad en la rehabilitación de las personas sordociegas” se describe a grandes rasgos en que consiste el proyecto comunitario que se realiza actualmente, con los usuarios del centro y cada una de las familias, describiendo las fases en las que esta dividido, destacando la importancia que tiene el apoyo familiar en la rehabilitación del sordociego; también se retoman las experiencias y expectativas en la conformación del grupo de padres de estos jóvenes que cada día van descubriendo la importancia de pertenecer a un mundo que tiene muchas esperanzas en ellos.

 

25. Formación Profesional - Competencias profesionales a tener en cuenta."

Zoppi, Beatriz. Escuela de ciegos y disminuidos visuales nº 2. La Pampa. Argentina.

El abordaje de las personas con sordoceguera, requiere una formación profesional que nos lleve a comprender y hacer comprender las necesidades complejas que deben enfrentar en las diferentes etapas de la vida. Esta presentación focaliza sobre las competencias de los profesionales que los países con más años trabajando en este campo han considerado importantes para la formación. Si conocemos las fortalezas y debilidades de nuestro bagaje profesional, trataríamos de incrementar el trabajo en equipo colaborativo, comunicándonos para crecer en potenciar los conocimientos e interrelacionarnos en un nivel de igualdad con la familia, la persona con sordoceguera y todos los que forman su entorno. Debemos ser conscientes de los continuos cambios que esta población está teniendo. Cambios de paradigmas, cambio de cultura, para motivarnos, entusiasmarnos en intercambios favorables que nos unan en un objetivo común. Superar las barreras de la incomunicación entre las personas sordociegas, los padres y familiares, los profesionales y la propia comunidad. La calidad de los servicios será favorecida desde el conocimiento especializado, desde la comprensión de tal conocimiento y las actividades apropiadas. Las competencias no describen el conocimiento y las actividades separadamente, pero en esencia se están reconociendo las mismas necesidades debido a las discapacidades duales concurrentes. ¿Qué podemos hacer cada uno de nosotros desde los lugares de trabajo para crecer en formación específica?.

 

26. La cara y la cruz de mi experiencia: El implante coclear y las soluciones para la etapa adulta

Rosino Guerrero, Mª del Carmen. APASCIDE. Ceuta. España.

Es un relato sobre la experiencia de mi familia en dos aspectos totalmente diferentes, por una parte el implante coclear, como llegamos a la decisión de hacerlo, dificultades y ventajas observadas en cuanto al uso del mismo. Por otro lado, la búsqueda de una solución para después de los 18 años, la angustia vivida por una situación absurda por falta de Centros y profesionales apropiados y específicos.

 

27. Voluntarios de hoy... “Apoyame para ver y oir con mis propias manos”

Forero Moreno, Marcela. Sense Internacional. Colombia.

En Colombia se viene desarrollando con éxito el programa de voluntariado de Sense Internacional (Latinoamérica), creado para apoyar el proceso de rehabilitación y contribuir a la participación social de las personas Sordociegas. Las personas que nacen o adquieren la sordoceguera en su vida, necesitan de apoyo de personas capacitadas y que conozcan de sus necesidades, para poder comunicarse, socializarse, desplazarse entre otras actividades de la vida diaria. Por esta razón se ve la necesidad de buscar equipos de apoyo como lo son los grupos de voluntarios, y Sense Internacional (Latinoamérica), una entidad sin ánimo de lucro que trabaja en pro de los derechos de las personas sordociegas y múltipleimpedidas Latinoamericanas de todas las edades, ha creado un grupo de voluntariado organizado que trabaja de la mano de 4 organizaciones en Bogota que prestan servicios a personas sordociegas y multipleimpedidas de todas las edades.

 

28. La socialización como abordaje de la integración de las personas jóvenes y adultas sordociegas un enfoque en Colombia

Serpa Fonnegra, María José. Centro “ Yolanda de Rodríguez”. SURCOE. Colombia.

La ponencia presentada a continuación permite a los lectores conocer acerca del abordaje de la socialización en el proceso de rehabilitación y las ventajas de la realización de actividades sociales para facilitar la lograr la inclusión igualmente da a conocer los avances en la rehabilitación con 25 jóvenes sordociegos entre 16 y 40 años Se presenta una propuesta de intervención basada en la socialización que se está realizando en el Centro de integración para jóvenes adultos sordociegos de la Asociación Colombiana de Sordociegos - SURCOE. Se dando a conocer los objetivos y logros alcanzados en el proceso de rehabilitación y en el desarrollo de estas personas, a nivel de liderazgo dentro de los procesos que se llevan a cabo en SURCOE. y proponiendo actividades de integración entre ellos mismos y con otras personas pertenecientes a diferentes clubes para personas invidentes e incluso con sus familias y amigos.

 

29. Alteraciones posturales y trastornos musculares y articulares en intérpretes para sordos y sordociegos

Vallejo Londoño, Beatriz. Asociación Colombiana de Sordociegos SURCOE. Colombia.

La postura proporciona al ser humano un estado de bienestar psico-social que le permite realizar todas sus actividades sin que se altere la configuración estática o el movimiento intencional. Los efectos de la mala postura, producen disminución de la capacidad funcional del Individuo, acompañados de dolor en región cervical, dorsal o lumbar. Cuando se está de pie, la columna lumbar ejerce una función estabilizadora. El peso del cuerpo se transmite de las escápulas hacia la pelvis, pasando por el tórax y la cavidad abdominal. Todas las posiciones fuera del eje vertical "fisiológico", aumentan la sobrecarga en columna dorsolumbar, asociándose con un aumento de la lordosis lumbar y la cifosis dorsal, la musculatura abdominal flácida, de la misma manera se encuentran débiles los músculos dorsales, impidiendo el buen funcionamiento respiratorio. Las vértebras y la musculatura dorsales, tienen la función de mantener al hombre en posición erecta desafiando la gravedad, si las curvas están balanceadas, no produce dolor ni esfuerzo para permanecer de pie por tiempo razonable.

 

30. Construyendo Alternativas de Rehabilitación para Jóvenes Adultos Sordociegos, Una Experiencia en Colombia.

Rangel Rojas, Sandra Liliana. Centro “ Yolanda de Rodríguez”. SURCOE. Colombia.

En nuestro país no es reconocida la Sordoceguera como limitación única, los servicios que deberían tener estas personas no son contemplados por el gobierno con el cubrimiento adecuado. La educación, el trabajo y la rehabilitación no tienen un amparo especifico para ésta población . Con el propósito de mejorar la situación actual de los jóvenes adultos Sordociegos, SURCOE Con el apoyo de Sense Internacional (Latinoamérica) decide crear el programa Centro de Integración para Jóvenes Adultos Sordociegos “Yolanda de Rodríguez” cuya función es brindarles una atención específica e integral, dando una cobertura mayor en los servicios requerios, fortaleciendo así sus habilidades para hacer de la población Sordociega colombiana, personas funcionales e independientes, logrando su rehabilitación e inclusión social, laboral y profesional. El propósito de ésta ponencia es dar a conocer como se construyo una alternativa de rehabilitación para Jóvenes Adultos Sordociegos en Colombia, que puntos hay que tener en cuenta en cada una de las etapas desde la planeación del proyecto hasta su ejecución y puesta en funcionamiento.

 

31. Red Mundial de padres

López, Ricard. APSOCECAT, APASCIDE, EdbN, DbI.

La ponencia defiende la posición de los padres que consideran que no son actores pasivos de los programas educativos, sociales, etc. Sino que, al contrario, son parte importante y activa en todos ellos. Parte de la base de que algunos profesionales y algunas personas con sordoceguera se ven a si mismos como los únicos representantes o los únicos que entienden de estos temas. Concluye en la necesidad de un trabajo conjunto de los tres actores: profesionales, personas con sordoceguera y padres. La ponencia no es nueva, fue presentada en la 13ava conferencia de la DbI en Canadá en agosto del 2003, pero el tema sigue siendo nuevo y está vivo. En Canadá se aprobó la creación de una red de padres y familias a nivel mundial y ya ha sido solicitada la inscripción de esta nueva red de trabajo en la DbI.

 

33. Definiciones de Sordoceguera. (Comunicación)

Ruiz Rodríguez, Mª Del Mar; Garcia Pérez, Carme. APSOCECAT. Cataluya. España.

Nuestro objetivo es recopilar las diferentes definiciones de Sordoceguera que se utilizan en el mundo. Para que esto sea posible, es necesaria la implicación de todos los participantes en este congreso

 

35. La DbI.

López, Ricard. APSOCECAT, APASCIDE, EdbN, DbI.

Breve historia de la DbI acompañada por los Estatutos de la Organización (recientemente han sido modificados, el documento definitivo aun no ha sido hecho público).

 

37. Síndrome de Stickler

Carmona, Eva María.

El Sìndrome de Stickler es una condición genética. Afecta a la sìntesis del colágeno, y produce con frecuencia alteraciones visuales y ocasionalmente auditivas. Poco o nada conocemos sobre este síndrome y pocos son los profesionales que conocen del tema. Asignatura pendiente para un próximo evento

 

38. Proyecto de Centro

Romero Chacón, Dolores. APASCIDE. España.

El proceso educativo de las personas sordociegas no puede acabar a los 18 años, cuando finaliza el periodo escolar. En España no hay ningún Centro ni Ocupacional ni Residencial para personas sordociegas adultas, aunque sabemos que es necesario para muchas de ellas. Presentamos nuestro modelo de Centro, y esperamos poner en marcha el primero a corto plazo.

 

39. La Relevancia de las competencias profesionales en el abordaje de las necesidades complejas de la sordoceguera.

Zoppi, Beatriz. Escuela de ciegos y disminuidos visuales nº 2. La Pampa. Argentina.

El abordaje de las personas con sordoceguera, requiere una formación profesional que nos lleve a comprender y hacer comprender las necesidades complejas que deben enfrentar en las diferentes etapas de la vida. Esta presentación focaliza sobre las competencias de los profesionales que los países con más años trabajando en este campo han considerado importantes para la formación. Si conocemos las fortalezas y debilidades de nuestro bagaje profesional, trataríamos de incrementar el trabajo en equipo colaborativo, comunicándonos para crecer en potenciar los conocimientos e interrelacionarnos en un nivel de igualdad con la familia, la persona con sordoceguera y todos los que forman su entorno. Debemos ser conscientes de los continuos cambios que esta población está teniendo. Cambios de paradigmas, cambio de cultura, para motivarnos, entusiasmarnos en intercambios favorables que nos unan en un objetivo común. Superar las barreras de la incomunicación entre las personas sordociegas, los padres y familiares, los profesionales y la propia comunidad. La calidad de los servicios será favorecida desde el conocimiento especializado, desde la comprensión de tal conocimiento y las actividades apropiadas. Las competencias no describen el conocimiento y las actividades separadamente, pero en esencia se están reconociendo las mismas necesidades debido a las discapacidades duales concurrentes. ¿Qué podemos hacer cada uno de nosotros desde los lugares de trabajo para crecer en formación específica?

 

40. De los fundamentos a la realidad. Necesidades actuales de las familias españolas

Romero Chacón, Dolores. APASCIDE, España.

Para comprender el significado de la sordoceguera, se propone considerar el aparato sensorial como una entidad integrada, siendo la sordoceguera una afectación muy grave del mismo. La prematuridad, algunas infecciones y diversos síndromes son responsables de la sordoceguera congénita. La causa más frecuente de sordoceguera adquirida es el síndrome de Usher. Las familias españolas se encuentran con problemas en el diagnóstico, la atención educativa, oportunidades laborales y residenciales, y problemas tutelares. Desde nuestra asociación llevamos adelante un programa de apoyo a familias, y estamos promoviendo la creación del primer Centro Ocupacional y Residencial para jóvenes sordociegos en España.

 

41. Problemas de salud en las personas sordociegas. Planteamiento en España

García Rubira, Juan Carlos; Díaz Villa, Olga. APASCIDE, España.

Las personas sordociegas forman un grupo muy heterogéneo, lo que contribuye a la confusión entre los profesionales de la salud. Para que la atención sanitaria sea adecuada, es necesario hacer una campaña de difusión. Nosotros hemos propuesto comenzar a desarrollar actuaciones en cinco aspectos concretos que consideramos de máxima urgencia: diagnóstico, prótesis auditivas e implantes cocleares, fisioterapia, logopedia y síndrome de Zellweger.

 

42. Síndrome de USHER: actualización y planteamientos terapéuticos

Cenjor Español, C; Ayuso C.; Gomez Viñas P (*); García Sandoval, B. Fundación Jiménez Díaz, Madrid, y ONCE (*). España.

El síndrome de Usher se transmite con un patrón hereditario autosómico recesivo y se caracteriza por sordera neurosensorial y retinosis pigmentaria progresiva. Aproximadamente entre el 3 y 6% de los niños con sordera profunda neurosensorial y el 50% de los pacientes afectos de sordoceguera. Se estudian los diferentes tipos y el papel de los implantes cocleares.  

 

43. Situación del Implante Coclear en España

Zamora Arnés, Joan. AICE. España.

Presentamos aquí un estudio efectuado sobre la distribución de los implantados por las distintas Comunidades Autónomas de la geografía de España. nuestra participación versa sobre el implante coclear en general, en España. Actualmente se están efectuando algo más de 450 implantaciones al año, la gran mayoría con cargo a las respectivas Seguridades Sociales Autonómicas.

 

44. La sordera en el síndrome de Usher

Medá, Carme . Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. Barcelona. España.

Explicación divulgativa del síndrome de Usher desde el punto de vista médico. Se relatan los síntomas de este síndrome y su clasificación. Se define que es una sordera de percepción, se explica el funcionamiento de la audición y las pruebas que disponemos para medirla. Se expone el tratamiento de la sordera de percepción, detallando que son los audífonos y los implantes cocleares. Se explica la alteración del equilibrio en el síndrome de Usher. Por último, se dan datos epidemiológicos y se exponen características del niño y del adulto con síndrome de Usher.

 

45. Trabajo con familias: creando redes.

Boretto, Paola; Plomer, Laura; Rubiolo, Paula. Instituto Especial Sullai, Córdoba, Argentina.

Instituto Especial Sullai (Córdoba, Argentina) cuenta desde cuatro años como una comisión de trabajo con familias. La Comisión Familia surge a partir de la inquietud de un grupo de docentes que plantearon el deseo y la necesidad de trabajar de manera más cercana a la familia de los alumnos. Está formada por docentes que en forma conjunta proponen diferentes actividades para fortalecer los vínculos entre las familias y la escuela. Frente al desafío que plantea este tipo de trabajo queremos compartir la importancia de generar y asegurar este espacio que se constituyó en un grupo de “soporte y contención” donde las familias fueron armando una especie de red de apoyo mutuo.

 

46. Desde la escuela hacia la vida adulta. Reflexiones acerca del proceso de transición para adolescentes y jóvenes con multidiscapacidad sensorial.

Rubiolo, Paula; Instituto Especial Sullai, Córdoba, Argentina.

La realidad nos viene planteando en los últimos años que los niños y adolescentes que forman parte de Instituto Especial Sullai (Córdoba, Argentina), están creciendo hacia la vida adulta. Los programas educativos en las escuelas que trabajan con las personas con multidiscapacidad en nuestro país y en nuestra ciudad específicamente, así como la falta de formación profesional, y las concepciones erróneas acerca de las posibilidades de integración laboral, recreativa y comunitaria nos hablan de la situación actual pero a su vez se presentan como un desafío. Para poder pensar en un “proceso de transición” que sea exitoso, la clave está en la formación durante los años escolares. Esta debe proponer un programa que optimice las posibilidades del alumno con relación a las habilidades laborales y recreativas en interacción con la comunidad.

 

47. Introducción del programa de comunicación en un alumno con sordoceguera en la

unidad específica de una escuela ordinaria

Rodríguez Fontdevila, Olga; Gumbau, Sonia; Serras Colomer, Laia. Centro El Margalló. CRE Joan Amades, ONCE Barcelona. España.

Presentamos la experiencia de un alumno con sordoceguera de 7 años de edad, escolarizado en una aula específica de una escuela ordinaria. Hacemos una reflexión sobre las dificultades con las que se encuentran los profesionales para comprender a un alumno que presenta una sordoceguera sin diagnosticar y como esto repercute en la actitud y en las posibilidades de adquisición de conocimientos por parte del alumno. A continuación presentaremos el trabajo coordinado entre el Equipo de Atención a Alumnos con Sordoceguera y el CEIP “El Margalló” en la creación de un programa específico de comunicación para un alumno con sordoceguera. Facilitando al alumno el inicio a la comprensión y adquisición de un lenguaje, y permitiendo a su entorno una mayor comprensión de sus capacidades y dificultades, y en consecuencia, una mayor adaptación a estas.

 

48. Calendario de anticipación

Ballesteros Sánchez, Marta; Feliz de Vargas Garmón, Nuria; Herrera Guasch, Alba; Serras Colomer, Laia. CRE Joan Amades, ONCE Barcelona.España.

Los calendarios de anticipación son materiales que permiten a los alumnos anticipar las actividades a realizar a lo largo del día, relacionar el objeto referente con una actividad, con un signo, tener conciencia del tiempo (presente, pasado y futuro), poder hacer demandas, poder prepararse emocionalmente ante el desarrollo de una actividad (ponerse contento, quejarse…) En resumen: le permitiremos poder pensar, sentir y tener el deseo de comunicar. Le ayudaremos a estructurarse como sujeto que desea mirar, escuchar, descubrir y, sobre todo, que desea crecer. Esperamos que estas orientaciones faciliten la labor educativa de los profesionales que trabajen con alumnos con sordoceguera y sus familias.

 

49. Libros de comunicación

Ballesteros Sánchez, Marta; Feliz de Vargas Garmón, Nuria; Galindo Reyes, Roser; Herrera Guasch, Alba; Serras Colomer, Laia. CRE Joan Amades, ONCE Barcelona.España.

La especie humana ha creado varios tipos de lenguaje para dar forma a la necesidad de comunicación. Así que, si establecemos una manera de comunicación adecuada con el niño con sordoceguera, éste podrá acceder a la información de su entorno, entablar relaciones con sus semejantes, y en consecuencia, desarrollarse íntegramente como persona. Los libros de comunicación son materiales pensados para facilitar la comunicación entre el alumno y su entorno, dónde se explican los sistemas y estrategias comunicativos más adecuados para éste.

 

50. Implicaciones de la sordoceguera

Calvo García, Mª Isabel. ONCE. Catalunya. España.

Este trabajo se realiza desde la perspectiva global de una atención integradora del individuo sordociego, donde se recogen aspectos fundamentales como son: La familia, la escuela, el entorno, la atención psicológica así como la intervención de otros profesionales, etc. En estas paginas he querido abordar algunos aspectos de un modo general puesto que de otra manera se haría mucho más extenso puesto que a mi parecer son el eje sobre el que debe girar todo lo que envuelve al sujeto con sordoceguera y estos aspectos son el diagnóstico correcto y el desarrollo de una adecuada atención precoz del déficit, una adecuada intervención educativa y el desarrollo de una atención psicológica que aborde todos los aspectos que concurren en la vivencia del sujeto todo esto por supuesto acompañado de la interacción con la familia y en su caso un apoyo a esta en los momentos que se considere necesario (aspecto este último que no queda reflejado explícitamente en la ponencia pero que por supuesto ha de ser tenido en cuenta por todos los profesionales que trabajamos con este colectivo).

 

51. Explicación del trabajo con calendario: el paso de tridimensional diario a bidimensional semanal en plano vertical.

Romero Ortega, Laura. CRE Joan Amades, ONCE Barcelona.España.

La ponencia pretende explicar la experiencia de trabajo con el calendario realizado con un alumno con unas características personales y contextuales concretas. Dadas estas características y para favorecer el crecimiento del alumno, fue necesario iniciar la anticipación a través de un calendario inicial más simple y progresivamente transformarlo en un calendario más complejo. Este trabajo incluye detalladamente tanto este proceso de transformación de un calendario de objetos tridimensional diario a un calendario bidimensional de imágenes semanal en plano vertical, como la descripción y funcionamiento de ambos calendarios.

 

52. Fortalecimiento organizacional de una institución

Soza; Aurea María. Instituto Especial Sullai, Córdoba, Argentina.

Institución SULLAI, es una entidad educativa que tiene por misión: Brindar educación a niños y jóvenes con multidiscapacidad sensorial, bregando por la inserción familiar, laboral y social. Fue fundada hace 10 años por padres y profesionales ante la falta de programas para la atención de esta problemática. La puesta en marcha de la institución desde la gestión fue realizada por una madre con los elementos disponibles en ese momento. En este trabajo se quiere mostrar los cambios organizacionales desde la profesionalización de esta área.

 

53. Juegos y juguetes

Guerrero Abascal, Carmen Lucía. Fundación Guatemalteca para niños con Sordoceguera “Alex – FUNDAL”. Guatemala.

El niño sordociego necesita ayuda para aprender a jugar y aprender que hacer con los juguetes. Debido a su falta de información sensorial, los infantes puede que no estén motivados para jugar con juguetes. Es posible que el niño responda inicialmente a un juguete o a una actividad, pero sin reforzamiento ni retroalimentación, él o ella van a perder el interés. Es por ello que el presente trabajo pretende compartir algunas sugerencia para el juego con los niños con sordoceguera y características generales de los juguetes para estos niños, como introducir los juguetes y su aplicación. El trabajo cuenta con un anexo de actividades que pueden llevarse a cabo con los niños.

 

54. Proyecto de extensión educativa domiciliaria

Lorenzino, Teresa. Instituto Especial Sullai, Córdoba, Argentina.

Palabras clave: Programas: educativos, programas sociales, recursos, servicios a domicilio.

El proyecto de educación educativa domiciliaria surge a raíz de la elevada demanda de ingreso con que cuenta la Institución y la dificultad de la misma de dar cabida a todos los solicitantes. Es por eso que este proyecto prevé una solución alternativa trasladando el personal docente y de las áreas especiales en un programa especial domiciliario

 

55. Construyendo un currículo funcional y ecológico para sordociegos –el modelo de la

AdefAV- Asociación para deficientes de la audio vision, Sao Paulo, Brasil

Nina Cormedi, Maria Aparecida. AdefAV. Sao Paulo. Brasil.

La tarea de delinear un currículo presupone uno de los más completos planteamientos educacionales. En las áreas de Sordoceguera y plurideficiencia, podemos encontrar una gran cantidad de sugerencias de actividades en publicaciones referentes a currículos, en distintos niveles de desarrollo. Pero el profesional que actúa en esas áreas, enfrenta el dilema de seleccionar las actividades más compatibles y con las potencialidades y necesidades de los alumnos, considerando la forma específica de comunicación de cada uno y adecuando esas actividades según el modelo curricular que tiene. El profesional necesita conocer todas las áreas del desarrollo infantil y todas las formas posibles de comunicación, para poder atender a las necesidades actuales y futuras del alumno y de su familia. Otro desafío que se enfrentan los profesionales es la disponibilidad en trabajar en equipo en una visión interdisciplinar. En razón a los presupuestos teóricos y la metodología que se emprenda, el Modelo Funcional Ecológico , debe presentarse flexible para de atender las necesidades individuales de los Sordociegos y multiimpedidos, facilitando el desarrollo de potencialidades, habilidades e independencia de la vida futura. Las áreas curriculares son basadas en la funcionalidad, o sea como la persona desempeña tareas en su vida cotidiana, en la escuela, en su casa, en la comunidad, en el trabajo y en su ocio. El objetivo principal de este trabajo es describir cómo se desarrolla un modelo de currículo para el programa de Sordociegos y de Multiimpedidos de la AdefAV – Associacão para Deficientes da Audio-Visão - en San Pablo, Brasil, describiendo las áreas curriculares, edades, objetivos principales, discutiendo los desafíos actuales y futuros del equipo interdiciplinar de la instituición.

 

56. Evaluación objetiva de la audición en niños sordociegos

Gaya Vázquez, José Antonio; Savío López , Guillermo; Pérez Abalo, María Cecilia, Torres Fortuny, Alejandro. Centro de Neurociencias de Cuba. Cuba.

La sordoceguera es una discapacidad única caracterizada por una deprivación multisensorial de los sistemas auditivo y visual. La mayoría de la población sordociega presenta capacidades sensoriales residuales que de aprovecharse adecuadamente constituyen una herramienta fundamental en su rehabilitación. Este trabajo propone el uso de los Potenciales Evocados Auditivos (PEA) para evidenciar de manera objetiva las capacidades auditivas residuales en niños sordociegos. Se estudiaron seis adolescentes (edad promedio: 13 años) con sordoceguera congénita y daño cerebral. Se exploraron con el sistema AUDIX las respuestas auditivas (vía aérea) transientes, y de estado estable multifrecuencia (500, 1000, 2000 y 4000 Hz). En todos los casos se lograron identificar restos auditivos. Con la técnica multifrecuencia se estimaron curvas audiométricas completas para las frecuencias exploradas, incluso en ausencia de respuestas transientes. Se demuestra que los PEA constituyen una técnica útil en la exploración audiológica objetiva de niños sordociegos.

 

57. La Práctica Psicomotriz Aucouturier (PPA) con grupos pequeños de niños con sordoceguera.

Mañosa Mas, Maite; Homar Homar, Katty. CRE Joan Amades, ONCE Barcelona. España.

Presentamos nuestra experiencia en práctica psicomotriz con pequeños grupos de ayuda y las necesidades de adaptación para introducir esta práctica en el proceso educativo de grupos de niños y niñas con discapacidades sensoriales, haciendo especial hincapié en el trabajo que estamos haciendo en nuestros dos centros, contando con la colaboración del equipo de atención a los alumnos con sordoceguera. Iniciamos el trabajo con una explicación breve de la Práctica Psicomotriz Aucouturier (PPA) y sus objetivos. A continuación detallamos la importancia del lugar de la práctica y presentamos nuestras salas de trabajo, el material específico y la organización del tiempo durante la sesión. Después y muy esquemáticamente explicamos nuestras 12 adaptaciones a la población específica, finalmente mencionamos el sistema de actitudes del psicomotricista necesario para ponerla en práctica.

 

58. Trabajo de discriminación e identificación bidimensional con alumnos con sordoceguera.

Sanmartín Puchol, Magdalena. CPEE Dr Folch i Camarasa. Barcelona. España.

En los niños y niñas con diversas discapacidades, entre ellas la sordoceguera, el paso de la conciencia visual y reconocimiento del objeto tridimensional a la discriminación y reconocimiento del objeto bidimensional es sumamente difícil y el periodo para conseguirlo es muy largo. Ver puede que vean, pero comprender lo que ven ya es otra cosa, y reconocer lo que ven, aún más. Es un nivel muy elevado de abstracción que requiere de un trabajo con unos objetivos y secuenciación muy específicos y de unas actividades motivadoras (en ocasiones difícil de encontrar) y unos materiales y tecnología muy adaptada a estos alumnos para que puedan realizar este salto cognitivo. La incorporación de las mediadoras del “Equipo de atención a alumnos con sordoceguera del CRE Joan Amades de Barcelona” para ayudar a desarrollar estos objetivos ha permitido que la comunicación con estos niños se haya podido hacer de una manera más fluida. También la utilización de las diferentes técnicas y la nueva tecnología multimedia, han sido de gran ayuda en este proceso tan difícil. Actualmente ya disponemos de un extenso material representado en las tres diferentes técnicas (Libro-TV-Ordenador) y que nos sirve de referente para poderlo adaptar al nivel de aprendizaje y funcional de cada alumno. y así construir los diferentes libros, vídeos y CDS personalizados.

 

59. Descripcion del marco normativo básico para la prestación de procesos de rehabilitación en población con sordoceguera en Colombia.

Mestra, Evaristo. Fundación Mª Elena Restrepo. Colombia.

La atención a la población con sordoceguera en lo referente a la responsabilidad del sector salud en términos reales no se presta, sólo en casos aislados se lleva a cabo a través de figuras jurídicas excepcionales como es el caso de la tutela. Es evidente entonces que millares de compatriotas sordociegos se encuentran en condiciones inadecuadas, esto en salud y socialización, puesto que al no brindarse un proceso de rehabilitación, este grupo se encuentre marginado de la sociedad por no poder participar en igualdad de condiciones. Son muchos los derechos que se les vulnera, entre los principales el derecho a la salud y a la participación. La principal causa de esta situación es el desconocimiento por parte de las familias de las personas para ejercer sus derechos por lo que se hace necesario divulgar los instrumentos legales que amparan la rehabilitación de las personas con discapacidad en Colombia. La ponencia se basa en describir las normas que en nuestro país facilitan el desarrollo de procesos de rehabilitación.

 

60. Como prevenir comportamientos desafiantes y promover el aprendizaje eficaz en los niños con el síndrome de Charge.

van Dijk, Jan; de Kort, Arno (*). Instituut voor Doven, y Fontys Training College for Nurses (*). Holanda.

Los trabajos elaborados sobre el síndrome de CHARGE están empezando a dedicarse a los problemas de comportamiento mostrados por estas personas. Importante es el hallazgo que los trastornos neurológicos tienen relación con el problema de comportamiento. Se puede suponer que cuando personas importantes en el entorno del niño responden a las iniciativas del niño, él se siente entendido, lo que tiene consecuencias positivas para su comportamiento

 

61. La sordoceguera adquirida en una comunidad oyente y vidente”.

Serpa, Ximena. Sense. Universidad de Rosario. Bogotá. Colombia.

La situación emocional de las personas que adquieren la sordoceguera varia de acuerdo a la edad, a si esta es súbita o progresiva, al apoyo de la familia, la cual también se ve afectada y puede tomar diferentes posiciones como rechazo por la angustia, sobreprotección extrema. La persona que adquiere la sordoceguera necesita adaptarse a un nuevo sistema de comunicación alfabético o no alfabético, visual, auditivo o táctil que debe escogerse con base en las características personales anteriores a la adquisición de la limitación. Requiere de los servicios de un guía interprete, quien debe orientarlo en su movilidad, realizar una descripción visual y una interpretación de la información, en la cual se incluyan aspectos lingüísticos y no verbales. Dentro de la comunidad las personas sordociegas y oyentes y videntes se encuentran inmersas en “marco social” que se estrecha en la relación entre ellos.

 

62. Ocio y tiempo libre para niños con sordoceguera congénita y otros déficits añadidos.

Colell, Sandra y Garcia Pérez, Carme. APSOCECAT, APASCIDE. Catalunya. España.

Pretendemos profundizar en el ámbito del ocio de los niños con sordoceguera congénita y otros déficits añadidos, y apuntar una serie de aspectos que consideramos necesarios para poder ofrecer una respuesta adecuada y de calidad a este colectivo en el tiempo libre.

 

63. Un ejemplo de planificación de una actividad de ocio y tiempo libre, con niños y jóvenes con sordoceguera congénita y otros déficits añadidos. APSOCECAT, cinco años de actividades.

Garcia Pérez, Carme y Colell, Sandra. APSOCECAT, APASCIDE . Catalunya. España.

En Apsocecat (Asociación Catalana Pro Personas Sordociegas) trabajamos desde hace cinco años para cubrir el tiempo libre y de ocio de los niños y jóvenes con sordoceguera. En esta comunicación, queremos reflejar una de las actividades que realizamos, con el ánimo que pueda servir como ejemplo o propuesta, para otras asociaciones o colectivos que trabajen en el tiempo libre.

 

64. Pros y contras del voluntariado. Tópicos a debatir. Mesa redonda

Navarro, Pablo José. APSOCECAT. Catalunya. España.

Tras una breve enumeración de rasgos que podrían apuntar a una definición de voluntario y algunas aclaraciones terminológicas que buscan precisar en que sentido entendemos la palabra “solidaridad”, este pequeño texto es una invitación al diálogo y la discusión de diversos tópicos relacionados con el mundo del voluntariado.

 

65. Voluntariado específico en Sordoceguera. Perfil del voluntario

Voluntarios de APSOCECAT (Asociación Catalana Pro Personas Sordociegas). Catalunya. España.

Una persona que quiera hacer un voluntariado con personas con sordoceguera, ¿ha de tener un perfil determinado? ¿Cómo seria este perfil? Es más, ¿se le debe de poder exigir un determinado y específico perfil?

 

66. Voluntariado y calidad de trabajo. ¿Términos contradictorios?

Voluntarios de APSOCECAT. Catalunya. España.

Por una parte pensamos que debemos exigir al voluntario, que quiera comprometerse y colaborar con personas con sordoceguera, un determinado perfil que incluya formación específica. Y por otra parte, nos estamos situando en el ámbito del voluntariado, ¿es esta exigencia lícita? ¿Podemos exigir a una persona que libremente quiere llevar a cabo una labor voluntaria, una determinada calidad en su quehacer?

 

67Voluntariado y acción política

Voluntarios de APSOCECAT. Catalunya. España.

El papel del voluntariado en la sociedad actual es complejo, ya que se ha convertido en una figura necesaria, pero a la vez delatora y denunciante de un sistema que no funciona. Este pequeño texto se plantea la necesidad imperiosa de una solidarización de la política y como condición de posibilidad de esto, una politización del voluntario.

 

68. Voluntariado: ¿egoísmo o “altruismo”?

Voluntarios de APSOCECAT. Catalunya. España.

La concepción de la palabra solidaridad parece estar de moda en algunos estadios de la sociedad en la que vivimos, ya que el hombre se siente más feliz cuando realiza acciones sociales en pro de otros en próspera actitud de servicio. Pero al hablar de cooperación, solidaridad o voluntariado nos referimos a actitudes y sentimientos altruistas o egoistas?.

 

69. Exclusión cero: barreras institucionales y educativas que enfrentan los niños y jóvenes con impedimentos multi sensoriales y discapacidades adicionales y sus familias en el Cono Sur de América Latina

Ferioli, Graciela. Programa Hilton Perkins. Córdoba. Argentina.

Esta presentación describe los resultados de un proyecto de investigación en el área de las Posibilidades Educativas. Se describen a través de una investigación cualitativa las posibilidades educacionales de los niños multiimpedidos sensoriales con discapacidad adicional en las escuelas públicas del Cono Sur de América Latina. El resultado del análisis de los datos apoya el desarrollo de sugerencia de los elementos que podrían tener influencia sobre la inclusión de la población en estudio en las escuelas especiales del sistema público. Preguntas para discutir: - Ejemplos de tres experiencias de casos en escuelas especiales públicas. - Descripción de posibles elementos que influyen en la inclusión de la población. - Sugerencias de condiciones apropiadas para garantizar calidad de servicios.

 

70. Trabajo en grupos con los padres

Álvarez Meana, Ana; Paredes Muñoz,  Isabel. APASCIDE. España.

El trabajo con grupos de padres ha sido muy enriquecedor, y confirma la importancia que los padres dan a que se les de información, formación y apoyo, no solo para el hijo sordociego, sino también para la propia familia. Una de las actividades realizadas con los padres en el Encuentro de Familias celebrado en Pontevedra (España) en el verano de julio de 2002, fue una dinámica de trabajo en grupo, organizada por Ana Álvarez Meana (Psicóloga de APASCIDE) con la colaboración de Isabel Paredes Muñoz (Trabajadora Social de APASCIDE). Se presenta la metodología y conclusiones.

 

71. Reflexiones sobre la figura de enlace lingüístico ante la persona sordociega: mediadores o guías-intérpretes.

López Baena, Ruth. APASCIDE. Córdoba. España.

Palabras clave: Comunicación, guías-interpretes, mediador.

En las personas sordociegas la adquisición y desarrollo de la Lengua de Signos o sistema de comunicación adecuado a sus características personales favorece un desarrollo más armónico, dotando de significados su pensamiento y posibilitando la autonomía socio-comunicativa de la persona. Basándonos en esta concepción de lenguaje encontramos el objetivo de la comunicación: la interacción. En el caso de las personas sordociegas el acto comunicativo les permite la interacción con las demás personas, pero también les permite acercarse a la realidad que les rodea, conocer su propio mundo; será a través de estas interacciones que se forje una idea sobre su entorno, su vida y su propia existencia.

 

72. La formación de los guías-intérpretes en España.

Asociación GRILSCaM. España.

En nuestro país, la formación de guías-intérpretes no ha sido reglada hasta la aparición del Ciclo Formativo de Grado Superior de Interpretación de la Lengua de Signos (RD 2060/95, BOE 23-02-96), que se incluye en la familia profesional de Servicios Socioculturales y a la Comunidad, contemplando las siguientes salidas profesionales:

- Intérprete de Lengua de Signos Española o de la Comunidad Autónoma.

- Intérprete de L.S.I.

- Guía-intérprete de personas sordociegas.

 

73. Claves para un proceso de mediación

Rodríguez Santiago, Andrés. APASCIDE. Córdoba, España.

La labor del mediador de personas sordociegas tiene como función la de servir de enlace entre la persona sordociega y su entorno. Esta definición tan aparentemente aceptada y asumida por la comunidad peca, en mi opinión, de excesiva simplicidad. Analizaré brevemente en qué consiste o debe consistir este proceso de mediación para que adquiera unos mínimos de competencia.

 

74. Mi hermano Samuel

Flores Martín, Manuel Jesús. APASCIDE. España.

Palabras clave: anticipación, comunicación, hermanos.

La metodología que seguimos con mi hermano se basa en la rutina, él repite actitudes que intentamos que sean lógicas para su mundo ya que para el nuestro lo son. Nosotros le damos mucha importancia a la anticipación de las actividades que va a desarrollar de inmediato. Es decir, anticiparle mediante un objeto relacionado con la actividad que va empezar, que precisamente va a comenzar a hacer algo.

 

75. Os invito a una aventura

Rodríguez Castrejón, Rakel. España.

Como profesional, de la guía-interpretación, no es fácil seleccionar la información del exterior que vas a transmitir al usuario; expresiones, colores, sentimientos, que aquellos que vemos y oímos, la mayoría de las veces, no prestamos atención. Sin embargo, para la persona sordociega, tener o recibir esa información, es muy importante.

 

76. El voluntariado en APASCIDE

López Baena, Ruth. APASCIDE. Córdoba. España.

Frente a las pocas opciones de formación sobre la sordoceguera en nuestro país, APASCIDE se volcó en el trabajo organizado, la buena fe y el sentido común. Así, poco a poco, se ha ido regulando el papel del voluntario, se han ofrecido opciones de formación y encuentros para el intercambio de información y experiencias sobre los destinatarios de las actividades. De este modo, se cuenta ya con un número significativo de personas voluntarias organizadas en torno a las necesidades del colectivo de personas sordociegas y de sus familias.

 

77. La mediación y la guía interpretación de las personas sordociegas en los estudios

universitarios de interpretación de lengua de señas española.

Storch de Gracia y Asensio, José Gabriel. Universidad Complutense. Madrid. España.

Existe ya una larga tradición en la impartición de docencia de lengua de señas, dentro del movimiento asociativo sordo, sin que tal docencia haya tenido, hasta tiempos muy recientes, reconocimiento académico de ningún tipo. Y, desde luego, las Universidades quedan a la zaga en esta materia; así, se han ofrecido, con carácter ocasional o discontinuo, Cursos de Magíster o de Experto Universitario en Interpretación de Lenguas de Señas, en algunas Universidades, pero sin vocación de permanencia en el tiempo, como si de “setas de temporada” se tratasen. La comunicación expone las razones para la implicación de las Universidades en los estudios de interpretación de lengua de señas española.

 

78. Mediación en la universidad

Arcones Fernández, Rebeca; Ruiz Martínez, Cristina. Madrid, España.

La intervención que realizamos es: contemplar el acceso a los contenidos académicos; facilitar la comunicación con el entorno; proporcionar información fiel acerca de lo que ocurre a su alrededor para que el alumno se forme una imagen de la situación pudiendo tomar decisiones o elecciones; actuar como soporte para su participación social e integración en el ámbito universitario, fomentando el contacto con sus compañeros, proporcionándoles a éstos impresos del Alfabeto Dactilológico y una vez despertado el interés, es el propio alumno sordociego el que se implica en enseñar el Dactilológico.

 

79. Comunicación de la organizacion venezolana de sordociegos ORVES

ORVES. Venezuela.

Los miembros de la organización de sordociegos relatan brevemente la historia de la atención a las personas sordociegas en Venezuela.

 

80 La educacion de la persona con necesidades multiples y sordociega. El reto de los alumnos

Neri de Troconis, María Luz.  ICEVI. Venezuela.

Para desarrollarse como miembro útil de la sociedad las personas con necesidades múltiples son incluidas en todos los acontecimientos que suceden a su alrededor para poder relacionarse con su entorno. Para ello se utiliza lo que llamamos “currículum funcional y ambiente ecológico dentro del hogar, la escuela y la comunidad” basado en las necesidades del niño (según nos referimos con anterioridad); logrando las competencias para su desenvolvimiento independiente. Un equipo de trabajo coherente, democrático e integrado brinda una maravillosa plataforma para abordar de manera integral y grupal a nuestros alumnos.

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81 Primer encuentro del grupo especial sobre sordoceguera y necesidades múltiples del ICEVI.

Neri de Troconis, María Luz. ICEVI. Venezuela.

El Consejo Internacional para la Educación de la Persona Deficiente Visual (ICEVI), Región Latinoamérica, ha dado curso a la formación del Grupo Especial sobre Sordoceguera y Necesidades Múltiples del ICEVI, desde marzo del 2003. Este equipo se crea a objeto de participar por parte del ICEVI en el área de sordoceguera y necesidades múltiples en América Latina.

 

82. La comunicación es la llave que abre las puertas del mundo a las personas sordociegas de Venezuela. Desafío: “población, educación, ambiente, evaluación”.

Neri de Troconis, María Luz. ICEVI. Venezuela.

El presente trabajo se refiere a cuatro de los desafíos (población, educación, ambiente y evaluación) importantes abordados específicamente en los últimos dos años por el equipo de profesionales, los miembros, los padres y los alumnos que forman parte de la familia SOCIEVEN como parte de la satisfacción de las necesidades múltiples, en especial de la comunicación de la población sordociega congénita y/o con necesidades múltiples de la Gran Caracas. SOCIEVEN desarrolla el Programa de Asesoría y Evaluación (PAE) como fruto de la experiencia e investigación de los profesionales del país desde 1991.

 

83. Programa de Asesoría y Evaluación. P.A.E.: Evaluacion inicial.

Neri de Troconis, María Luz. ICEVI. Venezuela.

Se presenta el formulario del PAE con las explicaciones para uso rápido. Se incluyen instrucciones breves para evaluación de audición, visión, comunicación, nivel cognitivo, etc..

 

84. Jose Ricart: El primer maestro de ciegos en España.

Gascón Ricao, Antonio; Storch de Gracia y Asensio, José Gabriel. Universidad Complutense. Madrid. España.

Jose Ricart fue el primer educador de ciegos de España. Este trabajo de investigación de sus autores forma parte de la obra “Historia de la educación de los sordos en España...", de próxima publicación.

 

85. Magister en educación diferencial UMCE.

Donoso Araya, Oriana. Universidad Metropolitana de Ciencias de la Educación. Santiago. Chile.

Este Magister, forma graduados capaces de desarrollar investigaciones, curriculum pertinentes, consultorías y estudios avanzados en diferentes ámbitos de la atención de las personas con múltiples necesidades educativas especiales.

 

86. Algunos pensamientos sobre servicios para niños con discapacidades múltiples.

Perreault, Stephen.

Los servicios para niños y adultos con impedimento visual están siendo desafiados por una nueva población que no puede responder al modelo tradicional de servicio. Algunos programas con un modelo de educación y un curriculum para alumnos con impedimento visual continúan expulsando personas cuyas necesidades requieren una nueva manera de focalizar la provisión de estos servicios y el contenido curricular que a través de ellos se desarrollan. Otros ofrecen servicios a un número reducido de personas pero como un programa separado, con una carga horaria reducida, escasos recursos y personal. Tradicionalmente, los centros terciarios y universitarios han formado profesores en métodos de trabajo con una discapacidad y sus efectos sobre el desarrollo y el aprendizaje, pero ofrecen un mínimo apoyo para enseñar cuando una discapacidad adicional está presente.

 

88. La transmisión de la luz de la fe en un mundo de silencio oscuro.

Pagès Castañer, Xavier. Diócesis de Barcelona. Catalunya. España.

Los que estamos próximos a personas con deficiencias auditivas y visuales más o menos profundas, constatamos como pueden tener graves dificultades para adquirir la lengua oral, pero no dejan por ello de tener acceso a la vida de Fe. Sin duda, les puede resultar difícil acceder al conocimiento teórico de los contenidos de la Fe, pero por la acción del Espíritu Santo, que habla no a la oreja sino al corazón, las personas sordociegas son, como todas, sujetos aptos para vivir a la luz de la Fe.

 

89. Trabajo de estimulación visual con alumnos/as con sordoceguera.

Sanmartín Puchol, Magdalena. CPEE Dr Folch i Camarasa. Barcelona. España.

En esta comunicación pretendo explicar y reflexionar acerca de cómo llevamos a cabo el trabajo de estimulación visual con los niños i niñas con sordoceguera en la escuela “Dr. Folch i Camarasa”. Para ello creo conveniente hacer en primer lugar una presentación a grandes rasgos del aspecto diferencial de esta escuela con otras de educación especial, en relación a los alumnos y alumnas que atiende y a la atención psicopedagógica que realiza para poder dar una respuesta educativa y terapéutica que creemos coherente y adecuada a las dificultades y necesidades que presentan los alumnos mientras están en la escuela. El porqué incluimos el trabajo de estimulación visual como uno de los entornos específicos de la escuela desde cuando se empezó a dejar de cuestionar el daño que algunos creían podía ocasionar. Algunas reflexiones sobre las dificultades en el desarrollo de las funciones visuales, que justifican dicho trabajo con los niños y niñas.

Nuestro entorno de Estimulación visual: (relacionando totalmente) .

Diagnostico funcional: dificultad de dicho diagnóstico

Trabajo propiamente dicho

Clase de estimulación visual

Objetivos

Actividades

Materiales

Modalidades de atención

 

90. Programa de atención a alumnos con sordoceguera.

Berini Marsal, Mariona; Cases Menta, Gemma; Serras Colomer, Laia. CREC Joan Amades, ÖNCE Barcelona. España.

Esta ponencia es una presentación del Programa de Atención a Alumnos con Sordoceguera del Centro de Recursos Educativos para deficientes visuales, Joan Amades, de la ONCE en Barcelona, y de la metodología específica de trabajo con estos alumnos. Este proyecto se basa en la convicción de que la sordoceguera es una discapacidad que resulta de la combinación de dos déficits sensoriales (visual y auditivo) y que genera en las personas problemas de comunicación únicos y necesidades especiales debidas, esencialmente, a la dificultad de percibir globalmente, conocer, interesarse y desenvolverse en su entorno.  

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